Илье Антонцу 13 лет. Он любит жизнь, общение со сверстниками. Многое может делать сам – мыть посуду, делать легкую уборку, приготовить несложную еду, например, пожарить себе яичницу. Илья – ребенок с особенностями. Солнечный, одним словом. Так называют детей с его диагнозом – синдромом Дауна. Илья учится на семейном обучении, сдает экзамены в школе, ходит на секцию самбо и, в целом, почти не отстает от сверстников.
Родители делают все для того, чтобы парень был максимально развит. Отец соорудил для сына во дворе детскую площадку, чтобы мальчик мог тренироваться. Мать – психолог по образованию – использует все свои знания и опыт для помощи собственному ребенку. А опыт и знания у нее немалые. Альбина (в крещении Алевтина) воспитывает Илью по своей методике и видит, что это дает ощутимые результаты. Мама занималась с сыном с самого детства, это она научила его читать и писать. Родители обязательно приучают парня к труду. Он должен быть чем-то занят, говорит мама. Организовать это не так просто. Задача в том, чтобы, когда что-то делаешь, подключать к этому и ребенка. Родителю в данном случае важно запастись максимумом терпения для того, чтобы научить сына какому-то действию.
Педагогический аспект один из двух, которые помогают Илье максимально развиваться в нормальном русле. Другой аспект – молитва. Мать много молилась и продолжает молиться за сына. С самого младенчества, когда был поставлен диагноз. Обращалась к Богу, Богородице, Николаю Чудотворцу, просила, умоляла Бога сделать ее кроху нормальным, как сделал зрячим слепорожденного. Потом умерила свою просьбу до того, чтобы сын хотя бы не сильно отставал в развитии от обычных детей. К тому времени она уже была готова нести тяжелый крест ухода за больным ребенком, и просила более легкого течения только ради сына, чтобы ее мальчик мог общаться с другими детьми и не был полностью изолированным от общества. И Господь внял смиренной мольбе матери.
Сугубо молиться об Илье приходилось с самых первых дней его жизни. Ребенок родился с недугом, который мог отнять у него жизнь – с пороком сердца. Когда малышу было четыре месяца, ему сделали операцию, благодаря которой мальчик жив по сей день. Но другая проблема была не легче – Илья был очень подвержен инфекционным и вирусным заболеваниям. Их течение осложнялось аллергической реакцией. Это в свою очередь приводило к обструкции, на фоне которой развивалась тяжелая форма пневмонии с дыхательной недостаточностью второй степени.
С первым обструктивным бронхитом они попали в реанимацию прямо из роддома. Альбина тогда сама окрестила сына кратким чином «страха ради смертнаго». Позже, когда они уже лежали в больнице ЗИП (ныне больница скорой медицинской помощи), отец ребенка пригласил священника, который дополнил Крещение и совершил таинство Миропомазания.
Обструктивные бронхиты – настоящая беда Ильи. За недолгие 13 лет жизни он переболел ими двадцать раз. Девять раз перенес воспаление легких. Пневмония – заболевание тяжелое и опасное, а у Ильи ее течение и вовсе осложнялось. Однажды с этой болезнью они с сыном легли в больницу. Пролежали почти месяц. На 26-й день не было даже намеков на скорое выздоровление, хотя пневмония должна разрешиться максимум на 21 день. Причина была в постоянном реинфицировании ребенка внутрибольничной инфекцией, которая есть в каждом лечебном учреждении. Это показывали и результаты анализов. И Альбина приняла решение – написала официальный отказ и ушла из больницы, забрав сына. Дома и стены лечат, решила мама. Пригласили на дом священника, мальчика причастили Святых Христовых Таин, и он сразу пошел на поправку. Врач потом только разводила руками от удивления.
К таинству Причастия ребенка родители прибегают при каждом его заболевании, и после
приобщения парень всегда идет на поправку. За 13 лет из этого правила не было ни одного исключения. Но это совсем не означает, что Илья причащается только в период болезни. К Чаше ребенок приступает регулярно и осознанно. Перед подготовкой к исповеди они с мамой обсуждают его грехи. По словам Альбины, Илья иногда может даже всплакнуть о том, что чем-то огорчил Бога.
Мальчик очень способный. По тому объему ресурса, который ему дан от Бога, он приносит стократный плод. Его полюбили на спортивной секции, но, к сожалению, совсем не приняли в школе. Родители были вынуждены перевести ребенка на семейное обучение.
Сегодня он вошел в переходный возраст, это, конечно, представляет определенные трудности для родителей. Но они справляются, научились этому с тех пор, как Илья вышел из младенчества. Ведь мать решила воспитывать сына, используя метод психофизической нагрузки. И для этого, как мы уже упоминали, родителям нужно было основательно набраться терпения. Чего стоило, например, потерпеть, пока мальчик начнет качественно мыть посуду, не разбивая чашки! И так абсолютно в каждом деле, которое мама доверяла ребенку. Альбине гораздо легче было сделать это самой, было бы значительно быстрее. Но она давала потрудиться сыну для его же блага. Когда он что-то делает, включается и начинает работать мозг, ребенок начинает думать, осознавать, что он делает, говорит мать. Она уверена, что развитию мозга Ильи помогла именно психофизическая нагрузка, потому что мозг это саморазвивающийся орган, даже у ребенка с особенностями развития. Когда перед ребенком стоит сложная задача, ему приходится думать, искать ее решение.
Огромное значение имеет доверие родителей своему чаду. Чем больше доверяешь ребенку, тем больше его мозг включается в работу. Это важный момент, который должны понимать все родители, как особенных, так и неособенных детей, резюмирует Альбина.
Годы родительских педагогических и лечебных трудов привели к тому, что сейчас реабилитация нужна уже не только ребенку, но и всей семье. Очень много средств ушло на лечение, а семья Антонцов не богата. Все деньги нередко уходят на аптеку, признается Альбина. Один из самых дешевых аптечных чеков, который она недавно принесла домой, выдан на сумму свыше 2,5 тысяч рублей. И так не один или два раза в месяц, а практически каждый день. Лечение мальчика всегда было очень дорогостоящим. Когда ему было лет 5-6, маме пришлось обратиться к депутатам своего района с просьбой помочь закрыть кредитные обязательства. На тот момент семье Антонцов перевели пятьдесят тысяч. Это была разовая помощь.
В дальнейшем, когда родители обращались за помощью в административные органы, в благотворительные фонды и организации, везде оказывались свои нюансы, из-за которых
им было отказано в поддержке: одни помогали только онкобольным, другие – только инвалидам-колясочникам. Когда ребенку нужны были бесплатные препараты, один благотворительный фонд отказал, сославшись на то, что семья должна получать их по месту жительства. Но дело в том, что Антонцы живут за городом, где местная районная аптека никогда не выигрывает тандеры. Вот и выходило, что нужных препаратов там не было, и покупать их приходилось за свой счет.
Илья по инвалидности получает пенсию 20 тысяч рублей, еще 10 тысяч – пенсия по уходу. Но по уже указанным выше причинам этих средств катастрофически недостаточно. Чтобы прокормить семью, работает только отец. Мать в силу того, что нужно заниматься воспитанием, лечением и образованием сына, может позволить себе только подработку, и то по возможности.
А семья помимо многого прочего находится в очень сложных жилищных условиях. Дом, во-первых, очень старый. Во-вторых, и это гораздо серьезнее, его стены покрылись плесенью, что для проживания ребенка с бронхолегочными заболеваниями совершенно недопустимо. Но на новое жилье у семьи денег нет, так же, как и нет возможности взять ипотеку даже на вторичку.
И это только совсем немного о материальных трудностях. А ведь семья с ребенком-инвалидом нуждается не только в материальной, но и в моральной поддержке. После такого марафона болезней и почти зверского отношения к сыну в школах, после трудов по воспитанию и адаптации ребенка к жизни в этом мире, Альбина не просто очень устала, она в прямом смысле измотана до предела и сама крайне нуждается в лечении – тоже отнюдь не бесплатном.
2 августа в день памяти Пророка Илии при краснодарском Свято-Ильинском храме по случаю престольного дня будет проходить благотворительная ярмарка, средства от выручки которой пойдут на помощь солнечному Илье и его семье.
